Meine Geschichte

Ich bin am Valentinstag 1992 geboren. Die Geburt verlief mit Komplikationen.  Seit Kindheit habe ich mit der Wahrnehmung Schwierigkeiten. Weil ich jedoch ehrgeizig und ausdauernd bin, konnte ich die reguläre Schule mit viel Hilfe abschliessen. In der Pubertät und mit der Suche nach einer Lehrstelle war der Druck zu gross und meine Krankheit brach aus. Die Diagnosefindung dauerte sehr lange – wohl weil meine Erkrankung "Katatonie" sehr selten ist. Gesamthaft war ich 1.5 Jahre hospitalisiert. Viele Medikamente wurden ausprobiert – nur ein einziges, altes Medikament half. Trotz des Medikamentes habe ich meine frühere Selbständigkeit nicht erreicht. Ich bin auf eine 1:1 Hilfe angewiesen. Die Krankheit löst bei mir Blockaden, Rituale und Zwänge aus.   Da ich mich selber aus den Blockaden, Zwängen und Ritualen nicht lösen kann, benötige ich die Hilfe des Assistenten.  Dass ich mir selber nicht helfen kann, ärgert mich oft.  Ich kann mich nicht selber anziehen, nicht Schuhe binden, Hände waschen usw. Ohne Assistenten geht nichts.

Damit die Blockaden im Kopf nicht schlimmer werden und ich nicht zu viele Medikamente nehmen muss, brauche ich während dem ganzen Jahr EKT's (Elektrokrampftherapien).  Da wird unter Vollnarkose ein epileptischer Anfall ausgelöst, der mein Hirn wieder in einen "Reset-Modus" setzt. Ohne diese Behandlung wäre ich nicht bewegungsfähig. 

Da "Katatonie" eine so seltene Erkrankung ist, kannst Du hier noch mehr in diesem Artikel darüber erfahren. Mein behandelnder Arzt Dr. S. Walther hat ihn für den "Stern" geschrieben.  


Ich träume manchmal immer noch von einer möglichen Ausbildung. Ich habe versucht in der Privatwirtschaft zu arbeiten (natürlich nur in Begleitung meines Assistenten).  Die Gärtnerei Lorenz Schmid liess sich auf das Experiment ein. 

Hier kannst Du einen Artikel lesen, der darüber in der Berner Zeitung veröffentlicht wurde.Leider wurden meine Blockaden während der Arbeit in der Gärtnerei schlimmer – jede Arbeit, die zur Gewohnheit wird, löst neue Blockaden aus.  Ich musste die Arbeit in der Gärtnerei beenden. Am besten geht es mir, wenn ich jeden Tag eine andere Aktivität mache. Nur ein wenig Druck von mir oder von aussen und schon geht gar nichts mehr. 

 Meine Erkrankung gehört zu den psychischen Erkrankungen. Über psychische Erkrankungen wurde ein Film gedreht – darin bin auch ich ein Protagonist.  Der Film heisst:   "Zwischen Bangen und Hoffen"  (Psychisch erkrankte Menschen – Angehörige und das soziale Umfeld): FFG Videoproduktion).   Der Film kommt auch zum  Einsatz bei der Ausbildung zum Sozialarbeiter an den Fachhochschulen. 

Leben mit Assistenz

Dank dem "IV-Assistenzbeitrag" und dem "Berner Modell" kann ich Assistierende anstellen, die auf meine Bedürfnisse eingehen können.  Alles was mit dieser Administration zu tun hat, erledigt meine Mutter für mich.  Wenn Du mehr darüber erfahren möchtest, kannst Du Dich auf der Website von participa.ch schlau machen.  Auf der Website der KBK (Kantonale Behindertenkonferenz) findest Du  auch eine Videobotschaft für die Grossrätinnen und Grossräte des Kantons Bern in der auch meine Wohnform vorgestellt wird. Auch die Website des  "Assistenzbüro"  ist sehr nützlich - dort kann ich auch Inserate für meine Assistenten hoch laden. Der Verein zur Interessenvertretung Privatwohnender mit Assistenz wurde im Herbst 2019 neu gegründet, damit Privatwohnende auch eine Stimme erhalten.